Omtrent de zorg voor hun 11-jarige dochter met het 22q11 deletie syndroom in corona tijd deden Angela en Mark ten Ham op 9 maart een hulpoproep aan de gemeente Putten. “Inmiddels zijn we vele weken verder en is er nog niets geregeld.”
“We zijn niet allemaal hetzelfde, gelukkig maar. Mensen verschillen van elkaar op allerlei vlakken. Maar wanneer die verschillen erg groot blijken te zijn en er wordt gesproken over lichamelijke en geestelijke beperkingen dan moet je als ouders toch wel even slikken.” Maar na een periode van elf jaar zijn Angela en Mark ten Ham inmiddels zeer ervaren op het gebied van het helpen, verzorgen en begeleiden van hun 11 jarige dochter Kaya met het 22q11 deletie syndroom. “Gelukkig hoefden we dit niet altijd alleen te doen. Naast hulp van opa, oma, zussen en vrienden heeft Kaya al vanaf dat zij 4 maanden oud was een persoonsgebonden budget. Hiermee kregen wij extra middelen voor de extra zorg voor Kaya om deze zelf te kunnen volbrengen. En om creatieve therapie en zwemtherapie te kunnen inzetten. Dit werd destijds altijd geregeld voor het Centrum Indicatiestelling Zorg. En dat liep perfect”, aldus Ten Ham.
Moeder Angela vervolgt: “Vanaf 2015 is dit overgegaan naar de gemeente. Als positief ingestelde mensen wij ervoor. We zetten hun schouders eronder en gingen uit van het goede. Maar deze eigenschappen werden de jaren daarna hard op de proef gesteld. Het budget werd gehalveerd en later nog een keer gehalveerd. Elk jaar moest opnieuw de aanvraag worden ingevuld. Ieder jaar weer nieuwe formulieren, nieuwe evaluaties maken, nieuwe rapportages bij alle artsen uit het WKZ in Utrecht opvragen en nieuwe gesprekken met de consulenten van de gemeente. In de gesprekken met de gemeente was altijd de vraag ‘of dit allemaal wel nodig was’ leidend. Deze vraag kwam vooral voort uit onwetendheid omtrent het syndroom van Kaya.”
Kinderarts en psycholoog hebben meerdere malen op papier gezet waar behoefte aan was. Zoals veiligheid voor Kaya, in een kleine omgeving nabij huis, begeleiding door personen die Kaya al langere tijd kent en waar ze vertrouwen in heeft. Negatieve ervaringen kunnen bij dit syndroom leiden tot grote psychische problemen rond en na de pubertijd. Iets heel moeilijks met hypofysen, cortisol en dopamine. Maar geluisterd werd er niet. “In september 2019 gaven wij het op. Er moest opnieuw een aanvraag worden ingediend met daarbij de mededeling dat we ervan uit moesten gaan dat het niet zou gaan lukken. Dit in verband met aanscherping en aanpassing van de beleidsregels. We besloten geen nieuwe aanvraag meer te doen, want dit kost allemaal zoveel energie. Dat besteden we liever aan de ontwikkeling en begeleiding van onze dochter en zoon. Dat dit een grote verzwaring van alle zorgen en lasten betekende namen wij voor lief. We bekijken het van dag tot dag. Als het vandaag iets minder gaat dan is er altijd morgen weer een nieuwe dag met nieuwe kansen.”
Na een gesprek met de kinderarts en een medewerkster van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) werd toch wel duidelijk dat dit eigenlijk een hele rare situatie is. “Op allerlei vlakken wordt er binnen de gemeente Putten riant geld uitgegeven, maar het helpen van de eigen inwoners kan niet. De medewerkster van het CIZ gaf aan de situatie zeer verontrustend te vinden. Het lijkt bijna wel op ontmoedigingsbeleid. Op advies van het CIZ hebben ouders toch begin maart 2020 een nieuwe hulpvraag ingediend. Een lange tijd van kastje-muur, kastje-muur volgde.”
Ten Ham vervolgt: “En tussendoor kwam toen ineens Corona. Waardoor Kaya 24/7 thuis kwam en de zorg die normaal op school werd verleend nu ook bij ons kwam te liggen. Alle therapieën werden stopgezet en nu geven wij zelf logopedie en fysiotherapie aan Kaya. Je zou denken dat de hulpvraag dan misschien wel versneld kon worden behandeld. Maar nee, helaas. Op dit moment is er nog steeds geen besluit genomen.”
“Wij voelen ons momenteel erg gesteund door de fractie van Gemeentebelangen. Enkele leden van Gemeentebelangen kwamen toevallig op ons pad en zij waren geinteresseerd in onze situatie. Vooral het luisterend oor en het meedenken dat zij bieden, helpt ons in deze moeilijke tijd. Een tijd waarin we ons niet serieus genomen voelen en aan het lijntje worden gehouden. Tussendoor hebben we, op advies van belangenvereniging Per Saldo, bij de gemeente Putten een beroep gedaan op de EKC (Extra Kosten Corona). Volgens de wetgeving zou iedereen die daar een beroep op doet binnen één werkdag een reactie moeten krijgen. Inmiddels zijn er vier weken voorbij en we hebben nog geen enkele reactie ontvangen.”
“Hoe is dit toch mogelijk? Zeker in deze periode. Waarin we gestimuleerd worden om te zorgen voor elkaar, elkaar te helpen en te ondersteunen. De gemeente zou daarin een voorbeeldrol moeten zijn voor zijn burgers en inwoners. Helaas is het tegenovergestelde de keiharde waarheid op dit moment”, besluiten de ouders van Kaya.